Welkom bij CROHN ALONE
Dit is waar onze reis begint. Maak kennis met CROHN ALONE, een plek waar we delen hoe het leven is met een chronische ziekte en welke veranderingen dit met zich meebrengt. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor je gezin, familie, werk en iedereen om je heen. We zijn blij dat je hier bent om deel uit te maken van ons verhaal.
Over deze blog
Deze blog gaat over het reilen en zeilen met de ziekte van crohn.
Van de diagnose tot omgaan en accepteren van deze chronische ziekte.
Wat doet het met jezelf en wat met de mensen in je leef omgeving.
Hoe dit je leven omgooit en opzoek moet naar een nieuwe levens stijl.
Wat mensen nog wat je verwachten en toch soms het onbegrip van buitenaf.
De ziekenhuis bezoeken en het vinden van de juiste medicatie.
En dat ondanks de hulp die je wel krijgt, dat het alsnog heel alleen voelt.
Mijn ervaringen
Mijn verhaal
Tja een jonge moeder die altijd wel dacht de hele wereld aan te kunnen (oké wel met heel wat levens hobbels) maar toch ook wel sterk in de schoenen staand en levens lustig...
Haha was dat toch een heel klein grapje.
Had al wel jaren buikklachten en obstipatie, maar daar leer je ergens toch mee leven. Bij mijn huisarts van toen kwam het er na wat onderzoekjes uit dat het een spastische darm was. Dus je neemt wat vaker pijnstillers en 50 vezelzakjes (om te poepen) en 60 klysma's, en je gaat naar een paar vervelende dagen weer door met je leven. Totdat de klachten naar mijn laatste bevalling toch wel weer heel heftig werden (buikpijn, misselijk, en heeeeelll moe) Dus afspraak bij mijn nieuwe huisarts gemaakt (door verhuizing). Alleen nam deze beste vrouw het oude dossier van mijn vorige huisarts gewoon klakkeloos over. Dus hoppa neem maar weer vezelzakjes en pijnstilling... en oohh als je echt misselijk bent krijg je daar lekker zetpillen voor. Nou dat was natuurlijk 1 grote grap, want daar werkte precies niks van. Ik zat ook niet verstopt en had juist diarree.
Na een paar keer een bezoek aan de huisarts en telefonisch consult kreeg ik toch een doorwijzing naar de Mdl arts. Hier kon ik helaas ook pas na een aantal maanden terecht. Via de Mdl arts wel wat verder onderzoek gehad... uitgebreid bloed onderzoek, ontlasting onderzoek , echo en een darm onderzoek. En toen was het eindelijk duidelijk dat het om de ziekte van Crohn ging. Want aan de ene kant heel fijn was, maar ook zeer confronterend. Maar ik kon wel eindelijk gericht aan de slag. Tenminste als je een goede arts zou treffen... Dit was zeker niet het geval.
Op heel veel medicatie waar ik mee was begonnen reageerde ik niet goed en veel bijwerkingen. Dit was zwaar en moeilijk. Mijn arts zij er niet teveel over en vond het allemaal wel best.
Toen ik met mijn laatste medicatie gestopt was, zij die beste man doodleuk dat hij me oever maanden wel weer zou spreken. En dit terwijl het nog totaal niet goed ging met me.
Hierdoor gevraagd om een andere arts. En die heb ik gelukkig gekregen.
Nu begint alles weer van voor af aan, maar wel met betere begeleiding en meer vertrouwen van de arts.
Dus zeer binnenkort starten met nieuwe medicatie en met nieuwe posietiviteit alles tegemoed zien.
Leven met Crohn
Hier heb ik eigenlijk nog niet zoveel op te zeggen.
Het is zo ontzettend zoeken naar een nieuwe levens stijl...
Buiten dat om ook nog eens het accepteren van deze ziekte.
Je probeert dingen uit door bepaald eten te vermijden (kool, vet, chocola, en pittig) dit omdat dit de klachten vaak erger maakt.
Je energie level ligt elke dag onder het min punt, maar er worden wel dingen van je verwacht.
Dit in combinatie met dagelijks buikpijn, misselijk en dus de extreme vermoeidheid, maakt het nog moeilijk om een balans te vinden en te kijken hoe de dagen in te delen zodat je het weer een beetje kan dragen allemaal.
Komt ook nog omdat we zoekende zijn naar de juiste medicatie.
Gezin & relaties
Op het moment van ziek worden verandert alles eigenlijk meteen.
Waar we eerst een redelijk normaal gezin vormde met werken, zorgen, leven en leuke dingen dingen doen, verandert dat heel snel bij ziek worden.
Dat is pittig, heeelll pittig!
Maar ook het moment dat je je partner en je omgeving pas echt leert kennen. Er komen namelijk ineens heel andere dingen op je af. Ziekenhuisbezoekjes, medicijn gebruik, en het niet meer goed mee kunnen functioneren binnen het gezinsleven. Je raakt door pijn en vermoeidheid ineens uitgeschakeld in de dingen die je voorheen wel deed.
Dat is voor jezelf als drager van de ziekte al moeilijk, maar voor je partner en mensen om je heen natuurlijk ook. Dit maakt dat het binnen mijn gezin het soms heel moeilijk is. Het begrip van partner is niet altijd aanwezig... want als ik moe ben dan stort ik een soort van in... Dit is voor partner en andere om mij heen moeilijk te begrijpen. Die denken rust ff uit en dan ben je el wel weer (not!)
De ziekte is ook niet altijd goed voor mijn humeur... door de pijn en vermoeidheid kan ik soms heel chagrijnig zijn... wat ik uiteraard niet wil maar wel gebeurt. In plaats van steun komt daar vaak gemopper terug op. Dat is iets wat mij niet helpt maar wel begrijp. Door de pijn en vermoeidheid kan ik ook niet meer alles doen zoals voorheen, dus geen leuke dingen/verjaardagen/uitjes...
Dit zijn toch wel de dingen die je nodig hebt om je relatie en omgeving goed te houden... Maar wat niet lukt gaat gewoon niet en dat is gewoon moeilijk te begrijpen voor mijn partner en ieder om mij heen.
Dan heb je uiteraard ook nog het hele huishouden...
Werk & maatschappij
Tja dit bestaat uit blijven uitleggen en keer op keer blijven vertellen hoe het met je gaat. Nu heb ik gelukkig een fijne en begripvolle leidinggevende van mijn werk. Maar bij langere ziekmelding krijg je met zoveel meer mensen te maken. Er volgen zoveel gesprekken met Uwv, en alle termen die er bij komen kijken... Nou en dat is frustrerend! Overal is het kwestie van je verhaal blijven herhalen. De ene heeft begrip en de ander zegt dood leuk dat je wel wat uurtjes kan maken op het werk. En dat week na week na week. Je altijd overal over verantwoorden. En aan de ene kant snap ik dat, zij doen ook gewoon hun werk. Maar voor mij is dat heel frustrerend om dat het mij ontzettend veel energie kost. Jezelf continu verantwoorden. En je eigenlijk soms ook niet serieus genomen voelt. En dat is moeilijk...zeker omdat je het zelf ook niet zo wil. Het liefst ga ik gewoon weer terug een het werk. Het lekker bezig zijn met wat je leuk vind, het contact en sociale leven... Mis het echt!
Over CROHN ALONE
Het begon allemaal met een eenvoudig idee, gevoed door een diepe passie. Als persoon die zelf met een chronische ziekte leeft, richt ik me op persoonlijke aandacht en toewijding voor elk detail in deze blog. Mijn aanpak is geworteld in kwaliteit en integriteit en zorgt ervoor dat alles wat ik deel mijn toewijding aan openheid en begrip weerspiegelt.
Verhalen die verbinden
We zijn trots op ons aanpassingsvermogen en ons streven naar uitmuntendheid in elk aspect van onze service. Ontdek wat wij te bieden hebben en zie hoe wij kunnen bijdragen aan jouw succes.
"Ik kan niet genoeg zeggen over de uitstekende service die ik van uw bedrijf heb ontvangen. Het team deed haar uiterste best om aan onze behoeften te voldoen en overtrof onze verwachtingen."
Benjamin Bos
"Ik kan niet genoeg zeggen over de uitstekende service die ik van uw bedrijf heb ontvangen. Het team deed haar uiterste best om aan onze behoeften te voldoen en overtrof onze verwachtingen."
Emma Timmermans
"Ik kan niet genoeg zeggen over de uitstekende service die ik van uw bedrijf heb ontvangen. Het team deed haar uiterste best om aan onze behoeften te voldoen en overtrof onze verwachtingen."
Oliver Hartman
Neem contact met ons op
Locatie
Leidsestraat 1
1234 AB Amsterdam